Εμένα απ’ ό, τι φαίνεται, δε μου αξίζει. Ούτε και των μερικών εκατοντάδων χιλιάδων ανθρώπων που πάσχουν από ψωρίαση στην Ελλάδα, μέχρι τουλάχιστον να κάνουν κάτι δραστικό γι’ αυτήν και να την εξαφανίσουν.

Αυτή είναι η βασική ιδέα πίσω από την καμπάνια “Καθαρό Δέρμα” της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας και της Novartis, η οποία μάλιστα στηρίζεται και από το Επιδέρμια, έναν σύλλογο ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Όπως αναφέρει στο site του το Επιδέρμια, “η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού καθώς η αποστιγματοποίηση της νόσου αποτελούν προτεραιότητα για το Επιδέρμια”. Κι εγώ αναρωτιέμαι πώς ακριβώς το εννοούν.

Στην ιστοσελίδα της καμπάνιας, αλλά και στη στάση του λεωφορείου λίγο πιο κάτω από το σπίτι μας, αυτή από την οποία περνάνε και καμιά εκατοστή παιδάκια κάθε πρωί για να πάνε σχολείο, η νόσος αποστιγματίζεται ως εξής: αν έχεις εμφανή σημάδια ψωρίασης στο σώμα ή και στο πρόσωπό σου, δεν μπορείς να περιμένεις από τους άλλους να σε αγκαλιάσουν, να σε προσλάβουν στη δουλειά, να ανταποκριθούν στο φλερτ σου ή, πολύ περισσότερο, να σε παντρευτούν.

Για να τολμήσεις να ελπίσεις σε κάτι απ’ όλα αυτά θα πρέπει να τρέξεις στο δερματολόγο σου, να του ζητήσεις φαρμακευτική αγωγή για το πρόβλημά σου και να σταυρώσεις τα δάχτυλά σου για να πετύχει, διαφορετικά μπορείς να κρυφτείς (όπως ίσως κάνεις ήδη) στην πιο σκοτεινή ντουλάπα του σπιτιού και να πνιγείς στον ήδη φουρτουνιασμένο ωκεανό της χαμηλής σου αυτοεκτίμησης. Παράλληλα οι γύρω σου μπορούν να κοιμούνται ήσυχοι ότι ο άθλιος τρόπος με τον οποίο σου συμπεριφέρονται καμιά φορά είναι απολύτως ΟΚ.

Δε θα χρειαζόταν καν να πάσχω από ψωρίαση για να βρω ρατσιστική και εξωφρενική αυτή την καμπάνια και να γράψω γι’ αυτήν. Όμως τυχαίνει να πάσχω. Τυχαίνει να έχω υπάρξει το παιδάκι που κανείς δεν του έπιανε το χέρι στον κύκλο της τάξης επειδή στην παλάμη του είχε λέπια και πληγές. Τυχαίνει να έχω ευχηθεί, ως 9χρονο, να είχα κάποια ανίατη ασθένεια και να νοσηλεύομαι στο νοσοκομείο “γιατί στο νοσοκομείο κανείς δεν τα βλέπει τα παιδιά, μαμά, και δεν τα κοροϊδεύει”.

Και νιώθω να μου σκίζεται λίγο ακόμα η καρδιά βλέποντας ότι η καλύτερη ιδέα που είχαν όλοι αυτοί οι φορείς για να βοηθήσουν τους ψωριασικούς, να ευαισθητοποιήσουν τον κόσμο και να διαδώσουν την πολύ απλή πληροφορία ότι, αν θες, υπάρχουν διαθέσιμες νέες, αποτελεσματικές θεραπείες, είναι να τους πει ότι αν δεν κάνουν κάτι για το “πρόβλημά” τους, δε δικαιούνται αγκαλιά, δουλειά, ευτυχία -και να δώσει και στους γύρω τους το άλλοθι να τους στερήσουν και τα τρία.

Εξηγήστε μου το, κάποιος.

UPDATE – 1/11/2016

Κι επειδή πήρα, πάνω από μία φορά, από τους υπεύθυνους για την καμπάνια, αυτή πάνω-κάτω την απάντηση…

…θέλω να σχολιάσω τα εξής:

Η εκστρατεία «Ζήτα από τον δερματολόγο σου καθαρό δέρμα» είναι μια διεθνής καμπάνια, που τρέχει ήδη σε χώρες όπως η Αυστρία, η Γερμανία, η Ελβετία κα. Βασίζεται στη μελέτη Clear Study, που πραγματοποιήθηκε σε συνεργασία με 25 συλλόγους ασθενών διεθνώς καθώς και την ευρωπαϊκή ομοσπονδία ατόμων με ψωρίαση EuroPso, σε 8.300 ασθενείς με τη συγκεκριμένη νόσο, σε πάνω από 31 χώρες. Τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας δείχνουν ότι περισσότεροι από 8 στους 10 ανθρώπους που ζουν με ψωρίαση, δηλώνουν ότι επηρεάζονται οι κοινωνικές, επαγγελματικές αλλά και προσωπικές τους σχέσεις εξαιτίας της νόσου.

Το ότι οι ασθενείς με ψωρίαση ντρέπονται, έχουν ανασφάλεια για την εμφάνισή τους, φοβούνται ότι δεν αξίζουν τη σωματική επαφή και συναντούν τρομερό ρατσισμό στην καθημερινότητά τους το ξέρουμε. Αυτό που αποδεικνύει η έρευνα, οι φορείς στο εξωτερικό το αξιοποίησαν με εντελώς διαφορετικό τρόπο και έφτιαξαν μία καμπάνια η οποία βασίζεται στο τι αισθάνεται ο ασθενής, όπως ακριβώς το μεταφέρει ο ίδιος. Χρησιμοποιούν ύστερα την αδιάμφισβήτητη αυτή εμπειρία όχι ως μοχλό συναισθηματικού εκβιασμού αλλά ως βάση για να προτείνουν μία υπάρχουσα και επιθυμητή και χρήσιμη λύση. Συγκρίνετε τα μπάνερ τους με τα δικά μας παραπάνω.

Τα ευρήματα της έρευνας ενισχύουν την ανάγκη για καλύτερη εκπαίδευση και κινητοποίηση των επαγγελματιών υγείας, αλλά και των ασθενών ως προς την επίτευξη καθαρού ή σχεδόν καθαρού δέρματος ως θεραπευτικού στόχου, εφόσον το επιθυμούν.

Τα ευρήματα της έρευνας όντως, αυτό κάνουν, σε αντίθεση με την ελληνική καμπάνια, που απλώς ενισχύει με πολύ χειροπιαστό τρόπο το φόβο των ασθενών, δίνοντας και στους γύρω τους το άλλοθι για να τον κάνουν πράξη και γλιστρώντας, παρά τις καλές προθέσεις, σε συναισθηματικό εκβιασμό και κοινωνικό ρατσισμό. Συγκρίνετε το αγγλόφωνο βίντεο με το δικό μας παραπάνω.

Στη χώρα μας η καμπάνια τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιακής Εταιρείας και, φέρει τη στήριξη του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική αρθρίτιδα «Επιδέρμια».

Όπως το βλέπω εγώ και (με μεγάλη μου χαρά συνειδητοποιώ) πολύς άλλος κόσμος, που μπορεί να μην έχει καν έρθει σε επαφή με την ασθένεια, ρόλος, αν όχι της διαφήμισης γενικά, τουλάχιστον μιας κοινωνικής καμπάνιας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, όπως αυτές που θα έπρεπε να υποστηρίζει η κάθε ιατρική εταιρεία και ο κάθε σύλλογος ασθενών, είναι να ανεβάσει το επίπεδο της συζήτησης και της πραγματικότητας και να προβάλλει το ιδανικό (ή έστω το καλύτερο), όχι τη χειρότερη εκδοχή της καθημερινότητας των ανθρώπων στους οποίους απεύθυνεται.

Bonus point: Στην ελληνική καμπάνια περιλαμβάνεται και μία πτυχή που στο εξωτερικό δεν αναφέρεται καν -αυτή της υποτιθέμενης δυσκολίας των ασθενών να βρουν τη “δουλειά των ονείρων τους”. Αυτό σε περίπτωση που ο συναισθηματικός εκβιασμός δεν ήταν αρκετός, σε μια χώρα όπου (εντελώς τυχαία) ο κόσμος τρέμει, εύλογα, την ανεργία.

Κι επειδή, όπως προέκυψε από την εμπειρία αυτών των δύο ημερών, τα παραπάνω μπορεί για κάποιους να ακούγονται πολύπλοκα και θεωρητικά και υποκειμενικα (“μα δεν μπορεί μια καμπάνια να αρέσει σε όλους”), θα ήθελα να είμαι πολύ καλή στο photoshop και να φτιάξω μερικές άλλες αντίστοιχες καμπάνιες, που θα εξηγούν, με άλλο τρόπο, γιατί αρρωσταίνω κάθε φορά που βλέπω ή σκέφτομαι τη συγκεκριμένη: “Θέλεις αγκαλιά; Ζήτα από το διαιτολόγο σου ιδανικό βάρος”, “Θέλεις αγκαλιά; Ζήτα από τον πλαστικό σου καινούριο στήθος μετά τη μαστεκτομή”, “Θέλεις αγκαλιά; Ζήτα από τον ψυχίατρό σου να σου φτιάξει το κέφι”.

Κι άλλο UPDATE – 2/11/2016

Πριν λίγο έλαβα με email την παρακάτω επιστολή από το σύλλογο ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα Επιδέρμια:

Προς κάθε ενδιαφερόμενο,

Με λύπη και έκπληξη διαπιστώσαμε, μέσα από αρνητικά δημοσιεύματα, ότι το μήνυμα της καμπάνιας παρερμηνεύτηκε από μία μερίδα ασθενών. Κατηγορηθήκαμε για ρατσισμό, όταν η πρόθεση μας, επ’ ουδενί δεν ήταν αυτή. Ως ασθενείς και οι ίδιοι, έχουμε υποστεί τη στιγματοποίηση και τον κοινωνικό αποκλεισμό σε πολλές πτυχές της ζωής μας. Επομένως, πώς θα μπορούσαμε να λειτουργήσουμε ρατσιστικά εναντίον της ίδιας της κοινότητας μας;

Οι λόγοι που μας ώθησαν στη στήριξη της υπό συζήτηση καμπάνιας είναι οι ακόλουθοι:

Έπειτα από μια πανευρωπαϊκή έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε χιλιάδες ασθενείς, εντοπίστηκε μία σειρά προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ψωρίαση. Δύο από αυτά τα προβλήματα ήταν η δυσχέρεια εύρεσης εργασίας και η δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις. Αυτά είναι προβλήματα τα οποία έχουν αναφερθεί κατά κόρον στο σύλλογό μας από σημαντικό αριθμό μελών μας. Ειδικότερα, σχετικά με τον εργασιακό χώρο, υπήρξαν ασθενείς που δεν προτιμήθηκαν στον τομέα της εστίασης καθώς και της φροντίδας παιδιών λόγω των εμφανών βλαβών στο δέρμα τους. Κατά τη γνώμη μας, ο ασθενής βιώνει τέτοιου είδους προβλήματα ως αποτέλεσμα της ελλιπούς ενημέρωσης, των στερεοτύπων και της άγνοιας που χαρακτηρίζει την κοινωνία στην οποία ζούμε.

Προτάθηκε στο σύλλογό μας να συμμετέχει στην καμπάνια «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα», ένα μέρος της οποίας αποτελούν  οι αφίσες που αναδεικνύουν το πρόβλημα τόσο των προσωπικών σχέσεων, όσο και της δυσκολίας εύρεσης εργασίας. Διαπιστώνοντας λοιπόν ότι οι ασθενείς εισπράττουν το ρατσισμό και δεν προτιμώνται από τους εργοδότες σε σχέση με άλλους υποψηφίους εργαζόμενους, ενώ συχνά οδηγούνται στο να κάνουν οι ίδιοι ένα βήμα πίσω στις προσωπικές τους σχέσεις, θεωρήσαμε πως οι αφίσες θα μιλήσουν στην καρδιά του ασθενούς. Εκτιμήσαμε δε ότι η συγκεκριμένη καμπάνια θα επικοινωνήσει το μήνυμα και θα ενημερώσει τον ασθενή για την πληθώρα των επιστημονικών εξελίξεων και των θεραπευτικών επιλογών, που μπορούν να τον οδηγήσουν σε μία καλύτερη κλινική εικόνα και σε μία ποιότητα ζωής που θα ελαχιστοποιήσει ή και θα εξαλείψει φαινόμενα στιγματοποίησης.

Μακάρι να ζούσαμε σε μία κοινωνία ενήμερη, όπου ο διπλανός μας θα ήταν σε θέση να αναγνωρίσει την εικόνα της ψωρίασης όταν την βλέπει και θα είχε τη γνώση της μη μεταδοτικότητας της νόσου. Δυστυχώς, δε ζούμε σε μία ιδανική κοινωνία και πολύ συχνά εισπράττουμε τη στιγματοποίηση και την απόρριψη, με άλλα λόγια το ρατσισμό. Αξίζει, επιπροσθέτως, να σημειωθεί ότι η εν λόγω καμπάνια είναι πανευρωπαϊκή και στηρίζεται από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών του εξωτερικού. Μάλιστα, στις χώρες που πραγματοποιείται επί του παρόντος, όπως η Σουηδία, η Γερμανία και η Αυστρία, τυχαίνει ευρείας αποδοχής δίχως να προκαλεί την παραμικρή αντίδραση. Μας στεναχωρεί το γεγονός ότι στη χώρα μας μία πιο τολμηρή καμπάνια παρερμηνεύτηκε.

Εντούτοις, αφενός επειδή το Επιδέρμια συνιστά ένα σύλλογο που σέβεται τις απόψεις των ασθενών και δεν επιθυμεί να προσβάλει κανέναν κατ’ ουδένα τρόπο και αφετέρου επειδή ο στόχος της καμπάνιας ασφαλώς δεν είναι μία ρατσιστική επίθεση προς τους ασθενείς, αλλά ακριβώς το αντίθετο, προβαίνουμε άμεσα στην απομάκρυνση όλων των αφισών που προκάλεσαν αντιδράσεις. Ευχόμαστε πως η ευελιξία που επιδεικνύουμε και η άμεση απόκρισή μας θα εκτιμηθούν.

Στο σημείο αυτό επιθυμούμε να αναφέρουμε πως οι συγκεκριμένες αφίσες αποτελούν μονάχα ένα μικρό τμήμα μιας μεγάλης καμπάνιας με αρκετά άλλο ενημερωτικό υλικό. Ευχόμαστε πως η καμπάνια θα εκτιμηθεί ευρέως και θα αγκαλιαστεί από τους ασθενείς.

Με εκτίμηση,

Το ΔΣ του Επιδέρμια

Φυσικά και εκτιμάται, πολύ περισσότερο επειδή η κοινωνία μας δεν ειναι ιδανική. Ας την κάνουμε λίγο καλυτερη. #relief